Добро пожаловать на сайт Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "Маленький Мук", организованной группой родителей больных детей весной 2003 года.

В октябре 2003 г. организация официально зарегистрировалась и началась работа по проектам, которые могли бы более полно и качественно оказать помощь данной категории больных людей.

Основной целью организации является оказание конкретной помощи каждому из больных, независимо от возраста, в обеспечении необходимым оборудованием, медикаментами, а так же психологической помощи. К сожалению, в России в настоящее время не существует законодательной базы, гарантирующей жизнь этой категории больных после 18 лет, т.к. ранее данные больные не доживали до этого возраста. Дети с данным заболеванием крайне редко посещают школы и обучаются в основном на дому и дистанционно, круг их общения крайне узок, поэтому важно решить вопрос взаимодействия больных и здоровых детей, на что, и направлены проекты. Не менее важна задача помощи родителям больных детей. Различные тренинги с психологами, встречи родителей друг с другом, врачебные лекции для ознакомления с течением заболевания, обучение методикам массажа, аутогенного дренажа и кинезитерапии. Выпуск литературы для родителей и детей с освещением проблем питания и приема лекарственных препаратов.

 

Прослушать гимн ЯРОО "Маленький Мук"/ исполнитель Ярослав Сумишевский